El diagnóstico de una enfermedad rara marca el inicio de un camino complejo, pero no tienes por qué recorrerlo en solitario. En esta sección queremos ofrecerte recursos, orientación y, sobre todo, una red de apoyo formada por familias que comparten tu misma realidad.
Trabajamos en estrecha colaboración con la federación para dar visibilidad y defender los derechos de nuestros pacientes.
Información sobre especialistas y centros de referencia con experiencia en variantes genéticas similares.
Conecta con familias de tu zona para compartir consejos prácticos y apoyo emocional.
Nuestro objetivo es facilitar el acceso a información técnica y humana que mejore la calidad de vida diaria, desde trámites de dependencia hasta recomendaciones de terapias específicas.
