De la mutación a la vida

Nos despertamos cada día con el peso de una realidad que nunca imaginamos. Nuestro bebé, tan perfecto a nuestros ojos, lucha contra una enfermedad que apenas nadie conoce, para la que no hay respuestas, ni tratamientos, ni siquiera esperanzas claras de progreso. Es una enfermedad que nos ha arrebatado tantas cosas que soñamos para él, pero jamás podrá quitarnos el amor inmenso e incondicional que sentimos.

Duele cada visita al médico en la que hay más preguntas que respuestas, cada mirada de lástima de los desconocidos, cada momento en el que nuestros otros hijos nos preguntan por qué no pasamos más tiempo con ellos. Nos parte el alma saber que sus necesidades emocionales también se ven sacrificadas porque debemos estar completamente disponibles para su hermano, que depende de nosotros para todo.

Vivimos en una montaña rusa de emociones: amor infinito, culpa constante, agotamiento profundo. Tratamos de ser fuertes por ellos, por nuestra familia, pero hay noches en las que nos rompemos en silencio, cuando todos duermen. Lloramos por nuestro bebé, por todo lo que no podrá experimentar. Lloramos por nuestros otros hijos, que a veces sienten que no estamos lo suficiente. Lloramos por nosotros mismos, porque hay días en los que la desesperanza pesa demasiado.

Aun así, cada mañana nos levantamos, preparamos el desayuno, organizamos las rutinas, abrazamos a nuestros hijos y les decimos cuánto los amamos, aunque a veces sentimos que no es suficiente. En medio de este caos, también encontramos momentos de amor puro, de risas inesperadas, de pequeñas victorias que saben a gloria.

Pero, ¿cómo encontrar el equilibrio? ¿Cómo sobrellevar el peso de esta enfermedad sin dejarnos consumir por ella? A veces sentimos que nadie podría entender completamente cómo es vivir así, entre el amor absoluto y la tristeza constante.

Somos padres que luchan por sus hijos. Todos y cada uno de ellos. Y aunque hay días en los que no sabemos cómo seguir, seguimos, porque ellos son nuestro todo.